5 yaşındaki Harper Nickerson, bir gün oyun parkında aniden sağ elini yüzünün önünde sallamaya başladı.
Ailesi ilk başta küçük kızın yüzündeki bir böceği kovmaya çalıştığını düşündü.
Ancak bu hareket özellikle güneşe döndüğünde tekrar etmeye başlayınca durum dikkat çekti.500 kez elini yüzünün önünde sallıyorduMassachusetts'te yaşayan annesi Brandy Nickerson, "Sürekli devam ediyordu. Önce saçlarını yüzünden çekmeye çalıştığını düşündük, hatta ona kahkül kestirdik." dedi.
Ancak bu da işe yaramadı.
Harper günde yaklaşık 500 kez elini yüzünün önünde sallıyor, hatta bunu o kadar sık yapıyordu ki sağ kaşı tamamen dökülmüştü.Tik olduğu düşünüldüAile önce çocuk doktoruna başvurdu ancak herhangi bir sorun olmadığı söylendi.
Daha sonra görüştükleri nörolog, Harper'a karmaşık motor tik teşhisi koydu.
Psikiyatristler ise kızın psikolojik açıdan tamamen sağlıklı olduğunu belirtti.
Ancak annesi bu teşhislerden tatmin olmadı.Teşhisi okul arkadaşı koyduDönüm noktası, Harper'ın okulundaki başka bir öğrencinin aynı hareketi fark edip okul hemşiresine, "Bence onda da bende olan hastalık var." demesiyle yaşandı. İlkokul birinci sınıfın aralık ayında Harper'a, oldukça nadir görülen ve hakkında çok az bilgi bulunan bir epilepsi türü olan Ayçiçeği Sendromu (Sunflower Syndrome) teşhisi konuldu.Güneşe dönüp istemsiz hareket ediyorlarBoston'daki Mass General Brigham Çocuk Hastanesi Pediatrik Epilepsi Programı Direktörü Dr.
Elizabeth Thiele, bu hastalığı yaklaşık 10 yıl önce ilk kez duyduğunu söyledi.
Ayçiçeği Sendromu, ışığa duyarlı nadir bir epilepsi türü olarak biliniyor.
Hastalığa sahip çocuklar, ayçiçeklerinin güneşe yönelmesi gibi parlak ışığa doğru dönüyor ve aynı anda istemsiz şekilde bir ellerini gözlerinin önünde sallıyor.
Doktorlara göre bu hareket bir tik değil, doğrudan nöbetin bir parçası.
Thiele, "Bazı çocuklar bunu sadece dışarıda güneşte yapıyor, bazıları ise ev içinde de ışığa yöneliyor.
Kendilerini durduramıyorlar.
Evin en aydınlık penceresine bile istemsizce gidiyorlar." dedi.Dünyada yalnızca 1.300 kişiye tanı konmuşAraştırmacılar dünya genelinde yaklaşık 1.300 tanı almış vaka bulunduğunu tahmin ediyor.
Ancak uzmanlar, teşhis konulamamış çok daha fazla hasta olabileceğini düşünüyor.Hastalık kız çocuklarında daha sık görülüyor ve genellikle 10 yaşından önce ortaya çıkıyor.
Nedeni ise henüz bilinmiyor. Şimdi 14 yaşında olan Harper, nöbet sırasında beyninin kısa süreliğine "kapandığını" hissettiğini anlattı. "Beynim bir anlığına boşalıyordu.
Uzun sürerse ne yaptığumu unutuyordum." diyen Harper, merdivenlerden düşme ya da yola çıkma gibi tehlikeler nedeniyle ailesini yıllarca endişelendirdi.
Uzmanlara göre bazı aileler çocuklarını güneşten uzak tutabilmek için daha bulutlu bölgelere taşınırken, bir aile ise penceresiz yer altı evi inşa edecek kadar ileri gitti.Mavi kontakt lens hayatını değiştirdiŞapka ve güneş gözlüğü bazı hastalarda işe yarasa da çocukların büyük bölümü bunları kullanmak istemiyor.
Bilim insanları ise beklenmedik bir çözüm geliştirdi: özel mavi renkli kontakt lensler.
Belirli ışık dalga boylarını engelleyen bu lenslerin, günlük el sallama nöbetlerini yaklaşık yüzde 73 oranında azalttığı 2026 yılında yayımlanan bir araştırmayla ortaya kondu.
Dr.
Thiele, "Biri bana 10 yıl önce epilepsiyi renkli kontakt lenslerle tedavi edeceğimizi söyleseydi inanmazdım.
Ama gerçekten işe yarıyor." ifadelerini kullandı.
Harper 9 yaşından beri bu lensleri kullanıyor.
Lensler nedeniyle gördüğü her şey biraz daha karanlık görünüyor ve mavi ile mor renklerini ayırt etmekte zorlanıyor.
Tiyatro oyunculuğu yapan Harper, sahnedeki karartma anlarında da çevresini görmekte güçlük çekiyor.
Buna rağmen, hayatındaki değişimin büyük olduğunu söylüyor. "İlk kez dışarı çıktığımda uzun zamandır nöbet geçirmediğimi fark ettim.
Hayatımı tamamen değiştirdi." dedi.
Annesi ise Harper'ın yaklaşık iki yıldır el sallama nöbeti geçirmediğini ve güvenliği konusunda artık çok daha rahat olduklarını belirtti.
